Em apoio ao Dia Internacional das Doenças Raras de 2015, a Alexion alia-se a associações de pacientes ao redor do mundo





A empresa participa de eventos ao redor do mundo com o objetivo de promover a conscientização da necessidade de melhorar o diagnóstico e tratamento dos pacientes com doenças raras


"Nesta oitava edição anual do Dia das Doenças Raras, assim como em todos os dias do ano, homenageamos os pacientes com doenças raras e seus familiares, reconhecendo os grandes desafios que eles continuam a enfrentar, inclusive os de receber um diagnóstico rápido e preciso e ter acesso a alternativas eficazes de tratamento"

CHESHIRE, Connecticut--(BUSINESS WIRE) A Alexion Pharmaceuticals, Inc. (Nasdaq:ALXN) juntou-se à Associação Europeia de Doenças Raras (EURORDIS), à Associação Nacional de Doenças Raras (NORD) e a grupos de diferentes países envolvidos com a defesa de pacientes e grupos de ativistas da área da saúde para reconhecer e apoiar o Dia das Doenças Raras de 2015. O objetivo da homenagem, celebrada anualmente no último dia de fevereiro, é promover o entendimento do público em geral em relação às doenças raras e chamar a atenção para os desafios específicos enfrentados pelos pacientes e pela comunidade, inclusive a necessidade de receber não só um diagnóstico mais preciso como também um melhor tratamento.

 

Este ano, o tema do Dia das Doenças Raras é “Vivendo com uma Doença Rara”. O objetivo é colocar o foco no dia a dia de pacientes, familiares e cuidadores cujas vidas são afetadas pelas doenças raras. Trata-se de uma homenagem aos milhões de familiares e amigos próximos que convivem diariamente com pacientes com doenças raras. A Alexion apoia diariamente as iniciativas da EURORDIS e da NORD através do desenvolvimento e fornecimento de terapias que transformam a vida dos pacientes que têm doenças raras graves e fatais.

Nas palavras do Dr. Leonard Bell, médico e Presidente Executivo da Alexion, “a oitava edição anual do Dia das Doenças Raras, assim como em todos os dias do ano, presta uma homenagem aos pacientes com doenças raras e seus familiares, reconhecendo os grandes desafios que eles continuam a enfrentar, inclusive os de receber um diagnóstico rápido e preciso e ter acesso a alternativas eficazes de tratamento. O firme compromisso da Alexion junto aos pacientes, familiares e cuidadores é o que nos motiva a trabalhar cada vez mais para superar esses obstáculos através de iniciativas educacionais e parcerias com os governos dos países para garantir que os pacientes tenham acesso às terapias que influenciarão diretamente sua qualidade de vida”.

 

Com o intuito de promover a conscientização sobre as doenças raras, alçá-las à condição de uma importante questão de saúde pública e destacar o quanto as doenças raras afetam a vida dos pacientes e a de seus entes queridos, a Alexion envolveu-se em várias iniciativas organizadas em países na América do Norte, Europa, América Latina, Ásia e Austrália como uma forma de prestar seu apoio ao Dia das Doenças Raras. As atividades incluíram atividades educacionais com a participação de formuladores de políticas públicas e médicos, além de parcerias com associações locais e participação nos eventos realizados no Dia das Doenças Raras.

América do Norte

  • A Alexion patrocinou e participou da 4ª Semana das Doenças Raras que acontece anualmente e é organizada por uma associação de ativistas que luta para que as necessidades dos pacientes com doenças raras sejam ouvidas pelo Poder Legislativo americano (RDLA). Esse ano, o evento foi realizado no Capitólio em Washington, D.C, a capital federal dos EUA. A Alexion participou também de palestras informativas sobre doenças raras destinadas a vários legisladores estaduais.
  • Os funcionários da Alexion abordaram os inúmeros aspectos necessários para que os pacientes apresentem melhores desfechos clínicos e falaram também sobre o desenvolvimento de drogas-órfãs durante os vários simpósios e fóruns de discussão realizados em eventos, tais como o do Conselho de Biotecnologia do Estado de Massachusetts, a edição canadense do Dia das Doenças Raras, na Assembleia Legislativa do Estado de Massachusetts, no curso de Farmácia da Universidade de Connecticut, na Universidade de Utah e em uma sessão do Google “Hang Out”.
  • A Alexion patrocinou, na categoria Prata, a Exposição de Arte “Para Além do Diagnóstico” organizada pela Frente Unida para a Defesa de Doenças Raras e exibida na Faculdade de Medicina Albert da Universidade de Brown na cidade de Providence, estado em Rhode Island (a mostra permaneceu em exibição até o fim de fevereiro).
  • Os funcionários da Alexion que trabalham na unidade localizada no estado de Connecticut fizeram uma apresentação sobre doenças raras para alunos da Escola Magnet de Biotecnologia, Saúde e Medicina (K-8) em New Haven.
  • A Alexion é patrocinadora e ganhadora do Prêmio de Liderança em Doenças Raras de 2015, concedido durante o Jantar de Gala oferecido pela Associação Canadense de Doenças Raras (CORD) no dia 5 de março de 2015.
  • A Alexion é patrocinadora, na categoria Ouro, do Evento do Dia Mundial das Doenças Raras, organizado pela Assembleia Legislativa do Estado de Utah e realizado no Largo do Palácio do Governo do Estado de Utah no dia 27 de fevereiro das 15 às 17 horas.

 

Europa

  • A Alexion participou dos eventos promovidos pelo Parlamento Europeu em vários países, desde a Bélgica até a Suécia, eventos esses que incluíram palestras sobre a elaboração de políticas para as Doenças Raras dirigidas aos formuladores de políticas públicas da União Europeia. · A Alexion patrocinou o Jantar de Gala da EURORDIS, um evento anual organizado para angariar fundos e que, este ano, foi oferecido em Bruxelas na Bélgica.
  • Na França, a Alexion é uma das empresas que apoiou localmente uma caminhada comunitária beneficente cujo objetivo foi angariar fundos para associações locais de pacientes.
  • Para promover a conscientização sobre doenças raras, a Alexion financiou, na Finlândia, a produção de um caderno intitulado Dia das Doenças Raras, suplemento distribuído como parte do Helsingin Sanomat, que é um jornal que detém a maior base de assinantes da Finlândia e dos países nórdicos.
  • Na Rússia, a Alexion apoiou o Congresso sobre Doenças Raras, o qual foi organizado por associações de pacientes com doenças raras, pela Associação de Pacientes com Doenças Raras (GENETICA) e pela Associação Russa de Doenças Raras. Esse foi o primeiro congresso sobre doenças raras a contar com a participação de praticamente todas as associações russas de pacientes. Além disso, a Alexion apoia a organização do Prêmio Nacional Pássaro Azul, que anualmente presta reconhecimento às pessoas que contribuíram, de forma significativa, para a assistência de pacientes com doenças raras.

 

América Latina

  • Na Argentina, a Alexion apoia eventos locais organizados pela Federação Argentina das Doenças Pouco Frequentes (FADEPOF) e uma campanha chamada “Conectividade e União”, que tem como objetivo atender às necessidades dos pacientes com doenças raras. · A Alexion apoia eventos organizados pela Federação Colombiana de Doenças Raras (FECOER) para comemorar o quinto aniversário da aprovação, pelo Poder Legislativo da Colômbia, da Lei das Doenças Raras e para dar autonomia aos ativistas que desejam agir em prol dos colombianos acometidos por doenças raras.
  • A Alexion patrocinou o Encontro para Comemorar o Dia das Doenças Raras, organizado pela Associação Mexicana de Doenças Raras (OMER) na cidade de Guadalajara no México. O Encontro contou com uma série de oficinas, exposições e sessões informativas sobre doenças raras.

 

Austrália

  • Como parte de seu patrocínio do Encontro sobre Doenças Raras, realizado na cidade de Melbourne, a Alexion apoia o programa Vozes Raras da Austrália. A iniciativa pretende promover a colaboração entre as partes envolvidas para que estas possam atender às necessidades e preocupações comuns às pessoas que vivem com uma doença rara.
  • Além dessas iniciativas mundiais desenvolvidas para prestar apoio às pessoas com doenças raras e seus familiares, os cientistas da Alexion trabalham para entender melhor as causas subjacentes das doenças raras e descobrir e desenvolver medicamentos inovadores necessários ao seu tratamento. Os programas de desenvolvimento da Alexion incluem possíveis medicamentos altamente inovadores que estão sendo estudados para tratar distúrbios raros e graves nas seguintes especialidades: hematologia, nefrologia, transplante, neurologia, distúrbios metabólicos e doenças inflamatórias.
  • Para saber mais a respeito dos Programas de Pesquisa e Desenvolvimento da Alexion, acesse www.alexion.com/pipeline. Para saber mais a respeito do Dia das Doenças Raras nos Estados Unidos, acesse www.rarediseaseday.us; para informações sobre as atividades em comemoração ao Dia das Doenças Raras realizadas em outros países, acesse www.rarediseaseday.org.

 

Sobre Distúrbios Raros e Ultrarraros

Nos Estados Unidos, uma doença é considerada rara se ela acometer menos de 650 pacientes por um milhão de habitantes.1 Na União Europeia, para ser considerada doença rara, ela precisa acometer menos de cinco pacientes em cada 10.000 habitantes.2 Por outro lado e de forma geral, uma doença é considerada ultrarrara se ela acomete menos de vinte pacientes por um milhão de habitantes3 (um paciente em cada 50.000 habitantes), sendo que as doenças mais ultrarraras acometem um número ainda menor de pessoas. Muito embora o número de pacientes acometidos seja pequeno, o efeito que essas doenças raras e ultrarraras têm nos pacientes, seus familiares e a sociedade em geral é muito grande, já que muitas dessas doenças são graves, crônicas e progressivas, além de apresentarem uma taxa de mortalidade prematura considerável. Com frequência, os pacientes com doenças ultrarraras graves e fatais vivem sem esperança, não têm alternativas eficazes de tratamento e podem morrer prematuramente.

 

Sobre a Alexion

A Alexion é uma empresa biofarmacêutica focada no atendimento de pacientes com doenças raras graves. A empresa atua através da inovação, do desenvolvimento e da comercialização de produtos terapêuticos que transformam a vida dos pacientes. A Alexion é líder mundial na área de inibição do sistema complemento e já desenvolveu e comercializa tratamentos para hemoglobinúria paroxística noturna (HPN) e para a Síndrome Hemolítico-Urêmica Atípica (SHUa), dois distúrbios ultrarraros, debilitantes e potencialmente fatais causados pela ativação cronicamente descontrolada do sistema complemento. Este comunicado de imprensa, assim como outras informações sobre a Alexion, pode ser acessado através do site www.alexion.com.
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Referências:

  1. U.S. Food and Drug Administration. Definition of Disease Prevalence for Therapies Qualifying Under Orphan Drug Act: http://www.fda.gov/ForConsumers/ConsumerUpdates/ucm135130.htm
  2. REGULATION (EC) No 141/2000 OF THE EUROPEAN PARLIAMENT AND OF THE COUNCIL of 16 December 1999 on orphan medicinal products. http://eur-lex.europa.eu/legalcontent/EN/TXT/PDF/?uri=CELEX:32000R0141&qid=1421232987002&from=EN
  3. REGULATION (EU) No 536/2014 OF THE EUROPEAN PARLIAMENT AND OF THE COUNCIL of 16 April 2014 on clinical trials on medicinal products for human use, and repealing Directive 2001/20/EC. http://eur-lex.europa.eu/legalcontent/EN/TXT/PDF/?uri=CELEX:32014R0536&qid=1421232837997&from=EN

Contatos na Alexion:
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Irving Adler, 203-271-8210
Diretor Executivo de Comunicação Corporativa ou
Kim Diamond, 203-439-9600
Diretora Sênior de Comunicação Corporativa ou Investidores
Elena Ridloff, CFA, 203-699-7722
Diretora Executiva de Relação com Investidores